Ai tempi dell’università cercavo un lavoretto per potermi pagare l’affitto dell’appartamento che condividevo con una amica. Sfogliavo 1000 annunci e pagine web dei siti dedicati ma non riuscivo mai a far coincidere orari e spostamenti. Una mattina, di corsa come sempre, arrivo in ateneo e un banchetto attira la mia attenzione. Erano i volontari dell’ AISM /Associazione Italiana Sclerosi Multipla che cercavano ragazzi per svolgere il servizio civile in Associazione.
Non so per quale motivo specifico ho scelto loro (e loro me più avanti), di fatto dopo qualche mese lavoro in AISM assistendo a domicilio uomini e donne colpiti da questa malattia.
Cos’è la SM?
La sclerosi multipla è una malattia neurodegenerativa demielinizzante, cioè con lesioni a carico del sistema nervoso centrale. Per molti anni è stata considerata una malattia della sostanza bianca del sistema nervoso centrale, tuttavia un numero crescente di studi ha dimostrato anche un coinvolgimento della sostanza grigia.
Nella sclerosi multipla si verificano un danno e una perdita di mielina in più aree (da cui il nome «multipla») del sistema nervoso centrale. Queste aree di perdita di mielina (o «demielinizzazione») sono di grandezza variabile e prendono il nome di placche.
Nel mondo si contano circa 2,5-3 milioni di persone con SM, di cui 600.000 in Europa e circa 72.000 in Italia. La distribuzione della malattia non è uniforme: è più diffusa nelle zone lontane dall’Equatore a clima temperato, in particolare Nord Europa, Stati Uniti, Nuova Zelanda e Australia del Sud. La prevalenza della malattia al contrario sembra avere una progressiva riduzione con l’avvicinarsi all’Equatore.
La SM può esordire a ogni età della vita, ma è diagnosticata per lo più tra i 20 e i 40 anni e nelle donne, che risultano colpite in numero doppio rispetto agli uomini. Per frequenza è la seconda malattia neurologica nel giovane adulto e la prima di tipo infiammatorio cronico.
Quello che mi ha insegnato questo lavoro è davvero difficile da spiegare. Mi ha atterrata e fatto volare. Ci sono stati giorni difficili in cui il dolore mi travolgeva e avrei mollato tutto.
Ma poi ho capito una cosa, il centro di quel lavoro non ero io, la fatica non era la mia, il dolore non era il mio e nemmeno i sorrisi, le soddisfazioni e le giornate positive. Non potevo attribuirmi il merito di nulla.
Le persone che convivono con questa malattia hanno dovuto rivoluzionare le loro vite dall’oggi al domani. Ma nelle mie giornate nelle loro case, inglobata nelle loro abitudini e routine mi hanno insegnato il valore vero della fatica, quella che ti gratifica sempre e non in termini economici ma con gli insegnamenti importanti della vita.
C’è un modo per sostenere la ricerca e le persone con SM.
L’11 e il 12 ottobre cerca la piazza più vicina a te e sostieni la ricerca sulla Sclerosi Multipla acquistando La mela di AISM.
Riferimenti:
Anche Alessandro Borghese sostiene AISM: